“Ad oggi – riferisce Coletto – sono residenti e viventi in Veneto 295 persone con la Sla ed ogni anno si presentano circa 80 nuovi casi. Purtroppo si tratta di una malattia ancora incurabile – precisa l’assessore – ma proprio per questo è nostro dovere fornire tutta l’assistenza più moderna e possibile a queste persone ed alle loro famiglie per alleviare il percorso verso l’epilogo.
Vanno in questo senso la rete multidisciplinare che abbiamo creato ed informatizzato in modo da consentire un lavoro condiviso su ogni singolo paziente da parte degli specialisti, dei medici di medicina generale, dei centri specializzati operanti nel sistema sanitario pubblico, degli ospedali e dei distretti sociosanitari.
A questa organizzazione abbiamo aggiunto l’acquisto dei comunicatori, macchine preziose perché allungano la possibilità del malato di dialogare con il mondo esterno”. Nel corso della malattia, generalmente dopo il secondo anno, si instaura una gravissima patologia della comunicazione, che comporta l’incapacità di articolare la parola e di emettere la voce, isolando così la persona dal resto del mondo. In aiuto arriveranno quindi i “comunicatori”, prescritti dai centri specializzati che ogni Ullss di residenza potrà indicare.
Essi possono essere di due tipi: simbolici, o a tastiera, reale o virtuale, con i simboli delle lettere che permettono di ricostruire parole e frasi. I comunicatori selezionano i simboli attraverso comandi che possono essere dati dall’amplificazione dei movimenti – anche di singole parti della mano – oppure sono a puntatore ottico, con comandi dati dai movimenti dei bulbi oculari sulla tastiera. Purtroppo non tutti i 295 malati presenti in Veneto potranno usufruire di questi strumenti, perché per molti di loro la malattia è ad uno stadio già troppo avanzato, ma i tecnici regionali hanno calcolato che almeno un centinaio di pazienti potranno trovare aiuto dai comunicatori, senza contare che si stima che ogni anno in Veneto da 60 a 80 nuovi malati si trovino nella condizione di averne bisogno.